données
Biologiques

Les participant.es ont accepté explicitement dans le consentement que ces échantillons et ces données puissent être utilisés pour des recherches scientifiques ultérieures.

Les informations complémentaires concernant l’utilisation ultérieure des échantillons et des données sont les suivantes :

1. Information concernant les projets en cours et à venir pour lesquels les échantillons biologiques et données de santé pourraient être utilisés

La réutilisation des données et des échantillons sera toujours effectuée conformément aux lois et aux règlements applicables et dans le respect total de l’anonymat et de la confidentialité.

Tout nouveau projet de recherche qui impliquera éventuellement une réutilisation des données médicales et/ou des échantillons sera soumis à un Comité Scientifique qui pourra le valider ou non ou demander des modifications pour qu’il corresponde au plus haut niveau de valeur scientifique attendue. A noter que toute mesure biologique nouvelle faite sur les échantillons sera versée à terme dans la banque de données i-Share et participera ainsi à son enrichissement pour l’ensemble de la communauté scientifique.

En cas d’éventuel questionnement du Comité Scientifique sur des aspects éthiques, le Conseil Ethique indépendant sera saisi (détails sur www.i-share.fr).

La liste des projets sera accessible sur www.i-share.fr au fur et à mesure de leur référencement.

Cette page Internet détaille, pour chaque projet concerné dans son encart et sur la notice téléchargeable :

• l’identité des Responsables du projet,
• l’identité de nos partenaires éventuels et leurs pays d’exercices,
• l’état d’avancement du projet,
• les finalités poursuivies justifiant le traitement des données et échantillons biologiques,
• le Responsable du traitement des données.

Selon la réglementation et les procédures applicables l’affichage des projets de recherche sur cette page Internet vaut information, sans lettre d’information individuelle complémentaire.

Les résultats de ces recherches pourront donner lieu à des publications scientifiques et, le cas échéant, à des innovations brevetées ou protégées par le droit de la propriété intellectuelle.

Sur demande, le médecin du/de la participant.e pourra l’informer des résultats globaux de ces recherches, conformément à la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

2. Les droits des participant.es

Pour toute question sur ces projets et l’utilisation des données et/ou échantillons, les participant.es peuvent s’adresser aux responsables de l’étude i-Share : contact@i-share.fr

Il est possible à tout moment de s’opposer à ce que ses propres échantillons et données soient utilisés pour tout ou partie des projets référencés sur la page Internet (adresse indiquée au paragraphe 1) sans avoir de justification à fournir.

Pour rappel, conformément aux dispositions de la loi relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés (loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés modifiée par la loi n° 2018-493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles) et au règlement général sur la protection des données (règlement UE 2016/679), les participant.es peuvent choisir d’exercer leurs droits d’accès, de rectification, de limitation, d’opposition, ou d’effacement de tout ou partie de leurs données.

Pour l’exercice de ces droits il est possible de s’adresser aux délégués à la protection des données de l’université de Bordeaux et du CHU de Bordeaux (pour le traitement des données à caractère personnel) : dpo@chu-bordeaux.fr et xavier.daverat@u-bordeaux.fr

Les modalités d’exercice de ces droits sont également rappelées sur la notice téléchargeable afin de faciliter les démarches ultérieures.

Si malgré les mesures mises en place par le gestionnaire de l’étude i-Share et par le promoteur de l’étude bio-Share, le/la participant.e estime que ses droits ne sont pas respectés, il est possible de déposer une réclamation auprès de l’autorité de surveillance de la protection des données, la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) à l’adresse : https://www.cnil.fr/fr/webform/nous-contacter ou https://www.cnil.fr/fr/plaintes/